Tik Tourette Sendromu Gönüllüleri’nin hikayesi “Fark Yaratanlar” da..

Pazartesi, 28 Kasım 2016 15:49

Sabancı Vakfı’nın toplumsal gelişmeye katkıda bulunan “olağanüstü kişilerin sıra dışı öykülerini” anlattığı “Fark Yaratanlar” programının sekizinci sezonunun üçüncü Fark Yaratan’ı Tik Tourette Sendromu Gönüllüleri oldu.

Tourette Sendromu toplumda çoğu kişi tarafından bilinmeyen bir sinir sistemi sorunu. Çoğunlukla istemsizce göz kırpma, bağırma şeklinde belirtileri olan sendrom, bireylerin akademik, sosyal ve profesyonel hayatlarında olumsuz etkilere sebep olabiliyor. Bu sendromla ilgili uzmanlar tarafından çalışmalar yapılsa bile hem dünyada hem de Türkiye’deki Tourette Sendromlu birey sayısı bilinmiyor. Tik Tourette Sendromu hakkında farkındalığın arttırılması için bir grup genç bir platform kurdu. Tik Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu. Çoğunluğu tıp fakültesi öğrencilerinden oluşan platform, bu sendrom ile ilgili farkındalığı artırmak ve Tourette Sendromlu bireylerin deneyimlerini paylaşabileceği bir ortam yaratmak için çalışmalarda bulunuyor. Platform, Tourette Sendromlu bireylerin ailelerine destek olurken, toplumu bilgilendirmek için de seminerler ve konferanslar düzenliyor. Platform, ayrıca medya kanalları vasıtasıyla da sendromun etkilerini tüm topluma anlatmak için çalışmalarda bulunuyorlar.

Tourette Sendorumu Gönüllüleri bugüne kadar Tourette’li 30 bireyin ve ailelerinin hayatlarına dokundu. Birçok farklı mecrada hastalığın duyurulması ve ailelerin desteklenmesi için çalışmalarda bulundu. Hem Tourette’li bireylerin hem ailelerin hayatlarında kocaman bir fark yarattı.